O que é Síndrome de Down?
Histórico
Em 1866 John Langdon Down, médico inglês descreveu as características da síndrome, que acabou sendo batizada com o seu nome. Em 1959, Jerôme Lejeune descobriu que a causa da Síndrome de Down era genética, pois até então a literatura relatava apenas as características que a indicavam.
Alteração Genética
A Síndrome de Down é um acidente genético, que ocorre ao acaso durante a divisão celular do embrião. Na célula normal da espécie humana existem 46 cromossomos divididos em 23 pares. O indivíduo com Síndrome de Down possui 47 cromossomos, sendo o cromossomo extra ligado ao par 21. Esta alteração genética pode se apresentar de 3 formas:
Trissomia 21 padrão
•Cariótipo: 47XX ou 47XY (+21)
•Indivíduo apresenta 47 cromossomos em todas as suas células, tendo no par 21 três cromossomos. Ocorre em aproximadamente 95% dos casos.
Trissomia por translocação
•Cariótipo: 46XX (t 14;21) ou 46XY (t 14;21)
•O indivíduo apresenta 46 cromossomos e o cromossomo 21 extra está aderido a um outro par, em geral o 14. Ocorre em aproximadamente 3% dos casos.
Mosaico
•Cariótipo: 46XX/47XX ou 46XY/47XY (+21)
•O indivíduo aprsenta uma mistura de células normais (46 cromossomos) e células trissômicas (47 cromossomos). Ocorre em aproximadamente 2% dos casos.
Diagnóstico
O diagnóstico, em geral, é feito pelo pediatra ou médico que recebe a criança logo após o parto, considerando as características fenotípicas peculiares à Síndrome. A confirmação é dada pelo exame do cariótipo (análise citogenética).
A forma genética da trissomia não tem valor no prognóstico, nem determina o aspecto físico mais ou menos pronunciado, nem uma maior ou menor eficiência intelectual. É importante ter claro que não existem graus de Síndrome de Down e que as diferenças de desenvolvimento decorrem das características individuais (herança genética, educação, meio ambiente etc.). O interesse em reconhecer e diferenciar o erro cromossômico, responsável pelo nascimento do bebê é preventivo. Ele permite saber se o acidente pode ocorrer em outra gestação ou se ele pode ou não ocorrer em familiares, irmãos ou irmãs da criança.
As características fenotípicas mais comuns são: hipotonia muscular generalizada; fenda palpebral oblíqua; prega palmar transversa única; face achatada; ponte nasal larga e deprimida; orelhas com baixa implantação; entre outras.
Também podem ser realizadas técnicas de diagnóstico pré-natal:
Amostra de Vilocorial: Realizada entre a 8a e 11a semana de gravidez. Consiste na retirada de amostra do vilocorial, um pedaço de tecido placentário obtido por via vaginal ou através do abdômen. As vantagens deste procedimento sobre a amniocentese são de que há possibilidade de realização mais cedo e os estudos cromossômicos permitem resultados mais rápidos. Os riscos de aborto são maiores do que na amniocentese.
Amniocentese: Realizada entre a 14ª e 16ª semana de gravidez. Consiste na coleta do líquido amniótico através da aspiração por meio de uma agulha inserida na parede abdominal até o útero. Este líquido vai ser então utilizado para uma análise cromossômica. O resultado demora de 2 a 4 semanas. Atualmente os riscos de aborto ou dano ao feto são pequenos.
Dosagem de alfafetoproteína materna: Consiste na triagem de alfafetoproteína no sangue de mulheres grávidas. Tem-se verificado que níveis baixos de alfafetoproteína estão relacionados às desordens cromossômicas, em particular com a Síndrome de Down. Observação: Quando os resultados destas últimas duas técnicas indicarem alterações, outros exames deverão ser realizados.
Aconselhamento genético: Sem dúvida o aconselhamento genético antes do estabelecimento de uma gravidez é a prática preventiva mais satisfatória. O médico deve considerar todos os fatores que poderiam aumentar a probabilidade que o casal tem de gerar um filho com Síndrome de Down, tais como: idade dos pais, ocorrência de outros casos na família, alterações cromossômicas nos pais etc. Os pais devem ser esclarecidos sobre estas probabilidades para poderem realizar conscientemente o planejamento familiar.
Incidência
A probabilidade de um indivíduo ter Síndrome de Down é de 1:800 nascidos vivos. O nascimento de uma criança com Síndrome de Down é mais freqüente conforme aumenta a idade materna. Porém, qualquer pessoa está sujeita a ter um filho com esta Síndrome que ocorre ao acaso, sem distinção de raça ou sexo.
Mitos e Realidades
1. Síndrome de Down é doença. Mito ou Realidade ?
Mito: A Síndrome de Down não é uma doença e não deve ser tratada como tal. É preciso olhar para as pessoas além da Síndrome de Down, pois as características individuais são inerentes a todos os seres humanos.
2. Síndrome de Down tem cura. Mito ou Realidade ?
Mito: A Síndrome de Down não é uma lesão ou doença crônica que através de intervenção cirúrgica, tratamento ou qualquer outro procedimento pode se modificar.
3. Pessoas com Síndrome de Down falam. Mito ou Realidade ?
Realidade: A Síndrome de Down não apresenta nenhuma barreira para acessar o código da linguagem, portanto todas as crianças, se não apresentarem outro comprometimento, podem falar.
4. As pessoas com Síndrome de Down apresentam atraso no desenvolvimento da linguagem. Mito ou Realidade ?
Realidade: Há um atraso no desenvolvimento da linguagem que pode ser observado ao longo da infância com surgimento das primeiras palavras, frases e na dificuldade articulatória para emitir alguns sons. Entretanto, não há regra para saber quando e como a criança falará, pois depende das características de cada indivíduo.
5. Pessoas com Síndrome de Down andam. Mito ou Realidade ?
Realidade: As crianças com Síndrome de Down andam, porém seu desenvolvimento motor apresenta um atraso em relação à maioria das crianças.
6. Pessoas com Síndrome de Down são agressivos. Mito ou Realidade ?
Mito: Não podemos generalizar as pessoas com Síndrome de Down, determinando certos comportamentos, pois essa afirmação pressupõe preconceito. Cada indivíduo tem suas características de acordo com sua família e ambiente em que vive.
7. Pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Mito ou Realidade ?
Mito: Grande parte da população acredita que todas as pessoas com Síndrome de Down são carinhosas. Isto se deve ao fato de associá-las às crianças, infantilizando-as e as mantendo em uma “eterna infância”.
8. Pessoas com Síndrome de Down têm a sexualidade mais aflorada? Mito ou Realidade ?
Mito: A sexualidade das pessoas com Síndrome de Down é igual à de todas as outras. Este mito se deve ao fato de que grande parte da população não considera sua sexualidade; desta forma acabam sendo reprimidos e não recebem orientação sexual apropriada, ocasionando comportamentos inadequados.
9. Pessoas com Síndrome de Down adoecem mais? Mito ou Realidade ?
Realidade: Ocasionalmente, como conseqüência de baixa resistência imunológica, as crianças com Síndrome de Down, principalmente nos primeiros anos de vida, são mais susceptíveis a infecções, principalmente no sistema respiratório e digestivo. Esta propensão vai diminuindo com o crescimento.
10. Pessoas com Síndrome de Down podem trabalhar. Mito ou Realidade ?
Realidade: As pessoas com Síndrome de Down devem trabalhar, pois o trabalho é essencial para a construção de uma identidade adulta. O trabalho faz parte da sua realização pessoal. Atualmente, há muitas oportunidades de trabalho para as pessoas com deficiência devido às políticas públicas.
11. Pessoas com Síndrome de Down devem freqüentar escola especial. Mito ou Realidade ?
Mito: As pessoas com Síndrome de Down têm o direito de participação plena na sociedade como qualquer outra criança,desta forma devem estar incluídas na rede regular de ensino.
12. Existe uma idade adequada para uma criança com Síndrome de Down entrar na escola. Mito ou Realidade ?
Mito: A criança deve entrar na escola quando for conveniente para ela e para sua família.
13. Pessoas com Síndrome de Down podem praticar esporte. Mito ou Realidade ?
Realidade: As pessoas com Síndrome de Down não só podem como devem praticar atividade física para seu bem estar físico e emocional. A prática de atividade física deve ser realizada aonde for mais conveniente para a pessoa (academia, parques, praças...). Lembrando que para todas as pessoas a avaliação física é importante antes do início de qualquer atividade
14. Só podemos nos comunicar através da fala. Mito ou Realidade ?
Mito: A comunicação acontece de várias formas como gestos, expressões corporais e faciais, choro, fala e escrita. Para haver comunicação é necessário estar numa relação onde seu desejo é reconhecido e respeitado.
Questões Éticas
Durante muito tempo a pessoa com Síndrome de Down foi olhada como se fosse doente ou, ainda, como se fosse uma eterna criança, levando a relações sociais que dificultavam – ou até impediam – que se desenvolvesse dentro de suas potencialidades.
Esta situação era um reflexo de algo maior: a ênfase na deficiência e nos seus aspectos orgânicos, deixando-se em segundo plano a pessoa e seus desejos, interesses, possibilidades e direitos.
São recentes os sinais que indicam mudanças nessas representações, dos quais precisam ser destacadas a CIF - Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (OMS, 2001) e a Convenção Internacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (ONU, 2006; Brasil, 2008), a qual apresentou ao mundo uma nova perspectiva conceitual:
Pessoas com deficiência são aquelas que tem impedimentos de longo prazo de natureza física, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas (Artigo 1 da Convenção da ONU,) [grifos nossos].
A partir desta definição, a dimensão ética das relações sociais envolvendo pessoas com deficiência incorpora as ações necessárias para a superação das barreiras que as impedem de usufruir dos direitos e deveres de uma vida plena.
Para tanto, os modelos de interação (cotidiana ou profissional) devem deixar de se pautar no assistencialismo, avançando para modelos de apoio e de respeito aos direitos da pessoa.
Alguns Artigos
Diagnostico dual em pessoas com Síndrome de Down
Dr. Ramón Novel l Alsina
Psiquiatra
Chefe do serviço de psiquiatria e deficiência intelectual
Parque Hospitalario Martí Juliá Instituto de Assistência Sanitária, Girona/Espanha
· O diagnostico dual em pessoas com síndrome de Down
As pessoas com deficiência intelectual, incluindo aquelas com SD, têm maiores chances de desenvolverem doenças mentais do às pessoas sem deficiência intelectual. No entanto, paradoxalmente a saúde mental destas pessoas não esta sendo atendida.
· O Efeito Eclipsador da deficiência intelectual
Para esta terminologia, os autores referem-se ao fenômeno pelo qual os sintomas psiquiátricos passam despercebidos quando você tem deficiência intelectual. Embora tenham mais transtornos psiquiátricos. De fato a partir de meados do século XX que começou a reconhecer a saúde mental das pessoas com deficiência intelectual, até então não se considerava que pessoa com síndrome de Down poderia ter, por exemplo, uma depressão ou um transtorno obsessivo, simplesmente "tinha síndrome de Down."
Muito desta situação se deve ao efeito eclipsador. Como dizíamos se trata de um erro muito freqüente entre os profissionais e família, entende-se que qualquer característica psicológica deve-se a SD. Assim se a pessoas chora desconsoladamente justifica que é a deficiência (quando podemos estar frente a uma depressão), ou se ouve vozes será “porque tem deficiência intelectual”, (quando podemos estar frente a uma esquizofrenia) e assim qualquer sintoma da doença mental. Desta forma, o desconforto das pessoas com deficiência intelectual, que poderia receber um tratamento adequado, acaba desatendido conseqüentemente seu sofrimento.
É por isso que devemos estar atento a qualquer sinal de desconforto. Alterações no sono, apetite, humor, sociabilidade, nada deve ser negligenciado, depositando ao fato de que "meu filho tem síndrome de Down". Pelo contrário, temos que manter nossos olhos abertos para qualquer pessoa, com ou sem deficiência, todos podem sofrer de uma doença mental. E, além disso, as pessoas com deficiência intelectual têm mais dificuldade em reconhecer o que está acontecendo com ela e se comunicar, portanto nosso papel é ainda mais essencial.
Diagnosticar adequadamente um transtorno mental em pessoas com SD/deficiência intelectual é mais difícil, devido ao efeito eclipsador que ofusca, mas também porque os sintomas muitas vezes manifestam de forma diferente que estamos acostumados.
A doença mental se manifesta de acordo com seu nível intelectual, suas habilidades de comunicação, e seu funcionamento físico e social, e suas influencias culturais.
De um modo geral, podemos dizer que os sintomas dos transtornos psiquiátricos nas pessoas com deficiência intelectual leve ou moderada, que possuem boa capacidade de comunicação, são semelhantes aos encontrados entre as pessoas sem deficiência intelectual.
Á medida que aumenta o comprometimento cognitivo, os sintomas começam a ser mais difusos e menos elaborados, de modo geral as mudanças de comportamento (alterações de sono, apetite, humor e conduta agressiva).
Recentemente estudos publicados indicam que as pessoas com SD têm maior probabilidade de manifestar os transtornos de humor, obsessivos e demência, comparando com outras pessoas com deficiência intelectual de diferente origem incluso sobre a população geral. Por outro lado aparecem transtornos psicóticos refratários.
Esta apresentação tem como objetivo rever os diagnósticos das doenças mentais em pessoas com SD, e as principais diferenças dos sintomas “normais” em pessoas sem deficiência.
Tradução: Luciana Mello – Psicóloga
À Secretaria de Estado da Saúde, aos amigos e familiares do Dr. Barradas
Que parem os relógios, cale o telefone,
emudeça o piano...W. Auden
Toda despedida é dura; difícil. Acostumados com a grandeza da vida e do universo nunca queremos nos lembrar que a vida é finita dentro da sua infinita grandiosidade, ainda que no plano individual ela se esvaia quando menos se espera. E ficamos nós perplexos na nossa dor e no luto da ausência. Foi assim no dia 17 de julho. Do susto da noticia à dor da sua verdade. Da revolta de perder um amigo à consolação de sua história de vida. Eu e a Fundação Síndrome de Down nos sentimos em luto. O luto da perda de um amigo; de um lutador pela saúde pública brasileira; de um homem de sensibilidade e grandeza que atuava de maneira discreta, inquieta e tenaz. Parecia duro muitas vezes. Talvez para esconder a sensibilidade que muitas vezes não gostamos de deixar transparecer em gestos sociais. Avesso à badalação, acreditava na ação. Gostava de fazer. Por anos a fio apoiou a Fundação Síndrome de Down sem nunca ter querido receber uma homenagem sequer, sempre acreditando na seriedade dos serviços que a sociedade pode realizar em prol do interesse público.
Deixa o legado do amor à família, aos amigos e a sua explícita paixão pela saúde pública, conforme escreveu na Folha de S.Paulo recentemente. A minha amizade e gratidão pessoal e a de todos que trabalham e usam os serviços da Fundação Síndrome de Down. Não nos veremos mais nessa dimensão humana; mas quem sabe em outra dimensão cósmica somos estrelas que continuamos a brilhar.
Identidade e bem-estar emocional
Beatriz Gavia
Psicóloga clinica: Fundació Catalana Síndrome de Down, Barcelona.
Tradução: Luciana Mello
O que é bem–estar emocional?
Entende-se por bem-estar emocional o equilíbrio entre as emoções, os sentimentos e os desejos. O bem-estar emocional esta relacionado diretamente com a saúde mental e física, e com o conceito de identidade entendida como um conjunto de características físicas, mentais e psicológicas que vão se desenvolvendo ao longo da vida e que configuram nossa personalidade.
Segundo Robert Shalock, qualidade de vida para as pessoas com deficiência é baseada nos mesmos critérios para o resto da população. Para ele a qualidade de vida depende de condições objetivas e qual a satisfação que a pessoa tem destas condições. A qualidade de vida se articula em oito dimensões e uma dela é o bem-estar emocional é determinado pela felicidade, segurança, ausência de estresse, espiritualidade e auto-conhecimento. Vou falar especificamente sobre autoconhecimento, identidade.
O que é identidade?
Quando fazemos perguntas como: “Quem sou eu? Como sou? O que eu gosto em mim e o que não gosto em mim? Como gostaria de ser?” Estamos tentando dar um sentido a nossa existência, um significado individualizado, diferente dos outros e caracterizado pela singularidade de cada um. A identidade é uma necessidade básica do ser humano.
Identidade e Síndrome de Down.
O que acontece quando nos referimos a pessoas com SD? As pessoas com SD são igualadas pela síndrome, segundo dicionário síndrome é um conjunto de sintomas e sinais que aparecem na doença. Como uma pessoa constrói sua identidade baseada em uma síndrome? Como pode imaginar e criar um projeto para seu futuro pautado no que não pode fazer? Ao igualar as pessoas com SD impedimos de descobrir suas potencialidades, de perceber a essência de si mesmo, o que pode ser compartilhado com sua família – “me pareço com minha mãe nisso e com meu pai naquilo” – alem de dificultar sua constituição enquanto sujeito único que faz parte de uma sociedade plural, assim como conseguirá construir sua identidade e definir seus sonhos para o futuro?
O conceito de deficiência esconde a pessoa. Quando nasce um bebe com síndrome de down a idéia predominante é de um bebe sindromico o que o iguala as outras pessoas com SD, “Os Downs”, como se pertencesse uma raça diferente, a uma família diferente (“Com quem se parecem? Estas pessoas se parecem entre elas.”). Porem, apesar de todos apresentarem um fenótipo determinado, certas características especifica da síndrome e um retardo mental entre médio e leve, as pessoas com SD são seres humanos muito diferentes entre si, com gostos, interesses e contextos familiares diversos. Por trás da SD, da patologia orgânica há uma criança, uma pessoa com as mesmas necessidades das outras crianças: que brinquem com ela, que a considere, que valorize seus desejos. Esta criança esta sujeita aos mesmos princípios básicos de todas as crianças para constituir se como sujeito psíquico. E não o que está escrito no genoma.
Super-proteção. Educamos com medo.
Em nenhum cromossomo esta escrito que uma pessoa com SD não pode tomar banho sozinha, preparar um lanche, atravessar a rua, ganhar um salário e ser independente com os apoios certos. Contudo a grande maioria não consegue. E nem sempre é devido à deficiência, muitas vezes é a superproteção, o medo e desconfiança que impedem seu desenvolvimento e crescimento. Temos medo que ele tome banho sozinho, que se queime com a água, temos medo que prepare um lanche e se corte com a faca, que atravessem a rua e não olhe para os lados e acabe sendo atropelado por um carro, assim a força da superproteção acaba impedindo que eles realizem inúmeras coisas que poderiam realizar e que são necessárias para seu desenvolvimento e crescimento pessoal. A superproteção os invalida mais que a própria deficiência, porque os impede de se constituírem como sujeito e instala a dependência.
Projeto de futuro.
A deficiência não deve supor que uma pessoa não possa ter seus próprios desejos. O projeto de futuro de um ser humano inicia no momento de seu nascimento. “Como ele será quando crescer? Como vou educá-lo? Que valores querem lhe passar? Todas estas perguntas sustentam um projeto de vida onde a pessoa será ela mesma. Tentamos fornecer elementos para que possa se conduzir sozinha pela vida da melhor maneira possível e para isso, desde que pequeno devemos tratar-lhe como uma pessoa diferente dos demais, com seus próprios desejos e opiniões. Perguntar a uma criança o que deseja comer quando vai há um restaurante, que roupa quer vestir ou qual seu jogo preferido, atender e respeitar seus desejos, se interessar por seus amigos, são questões habituais, embora quase nunca se levem em consideração quando se trata de uma criança com SD. A vida das pessoas com SD é dirigida e planificada com o objetivo de que aprendam o máximo possível, que façam o que lhe mandam que se “comporte bem” e se adaptem e se integrem na sociedade.
As expectativas que os outros têm, a confiança, o que se espera e o projeto de futuro são questões fundamentais para um bom funcionamento da personalidade. Para ser quem somos e como somos precisamos de um ponto de referencia, que geralmente nos é dado pelo outro. Se a mensagem é que não servimos para nada possivelmente não iremos superar esta idéia. Por isso a representação mental de certos conceitos, no caso da SD, é determinante para o desenvolvimento psíquico. E a representação mental das pessoas com SD até pouco tempo era de uma eterna criança dependente de seus pais. Atualmente esta imagem esta mudando, ainda que não são consideradas pessoas adultas com direitos e deveres, como cidadãos.
Motivação
Porque algumas pessoas com SD aprendem a ler e outras não? Para aprender alguma coisa é necessário desejo para motivar. E o desejo de aprender está estreitamente ligado a auto-estima, a autoconfiança a expectativa dos outros. Uma deficiência não justifica que deve ter uma educação diferente do resto da população. Mesmo que a pessoa com deficiência tenha recursos suficientes, se ela não for considerada capaz não poderá desenvolver suas capacidades, não esta suficientemente motivada e não terá desejo de crescer e chegar a ser adulto.
Algumas pessoas se tornam engenheiros aeronáuticos, outras se tornam pedreiros e outras artistas, neste contexto há inúmeros fatores desde habilidade até a educação, formação e oportunidades que a vida lhe proporcionou, incluindo o desejo de ser algo. O que não temos duvida é que existe um grande rol de oportunidades. Para as pessoas com SD também deveria existir, porem são poucas as pessoas que tem a possibilidade de gerir sua vida e decidir o que querem ser e trabalhar.
A necessidade de normalidade é algo que precisa ser levado em conta para conseguir um desenvolvimento harmônico. Quando uma pessoa tem SD, tem uma deficiência, lhe permitem transgressões, os superprotegem e não há exigências, portanto seu desenvolvimento pessoal será incompleto e suas relações pessoais e sociais não serão enriquecidas.
A construção da identidade
A construção da identidade inicia no momento do nascimento e vai se estruturando através da própria experiência e da imagem de si mesmo percebida pelos outros. Erich Fromm disse necessidade de um sentimento de identidade é extremamente vital e imperativa que o homem não poderia ser saudável se não encontrar um modo de satisfazê-la. A identidade é como um selo da personalidade.
Na criança
Como se constrói uma identidade? Um bebe é um ser humano em projeto e precisa realizar a tarefa de se constituir enquanto sujeito; a criança cresce em relação com o outro, se percebe tal como é percebido e se identifica com a imagem que o outro tem dele. À medida que a criança cresce irá se reconhecendo na imagem que lhe oferecem, junto com a percepção interna de si mesmo, assim vai se configurando sua identidade, vai se conhecendo e reconhecendo. A criança tem uma idéia clara que como é, sabe quando é simpático, sensível, tímido e desta forma vai construindo sua imagem que servirá para lidar com as situações da vida, relações afetivas, pessoais e profissionais.
Exigir que uma criança desde pequena tenha responsabilidade, dentro de suas possibilidades, lhe permiti saber como enfrentar o futuro, o mundo do trabalho e cumprir suas responsabilidades. È muito importante que as crianças com SD tenham responsabilidade desde pequenos. Há uma tendência de fazer tudo por eles: colocar os sapatos, dar banho, etc. E essas tarefas são feitas sem prazo de validade. Para sempre! Quando damos responsabilidades pequenas as crianças podemos continuar dando responsabilidades maiores à medida que irão crescendo. Caso contrario eles não estarão preparados para trabalhar e se independer. E não podemos dizer que a culpa é da deficiência.
No adolescente
A adolescência é uma época de crises de identidade. E há alguns riscos. E o momento da tomada de consciência em relação à deficiência, é a hora em que se procura os iguais para se relacionar, busca companhia e deseja compartilhar atividades, ao mesmo tempo que se rejeitam por não se aceitarem e rejeitarem a SD. Esta é a hora de dar força e apoio para começar um projeto de futuro.
O adolescente com SD percebem o que seus amigos de escola e seus irmãos realizam e desejam poder fazer as mesmas coisas, mas muitas vezes não tem força suficiente para se opor a superproteção dos pais e acaba ancorado na infância, desta forma corre o risco de nunca poder sair da família e das alternativas da família (instituição de dia e casa de noite) e acaba percebendo que o mundo dos adolescentes é inalcançável.
Identidade adulta
A identidade adulta esta intimamente ligada ao mundo profissional, entrar no mundo do trabalho representa entrar no mundo dos adultos. Este é um processo difícil para todos principalmente para as pessoas com SD. Para elas, como para todos nós, o trabalho, como atividade humana, significa uma forma de cumprir as necessidades pessoais, econômicas e relacionais. Trabalhar não significa somente realizar um trabalho, e sim interiorizar uma serie de características profissionais, de adultos e reconhecer seu poder, executar suas responsabilidades e seus direitos, assim se tornar parte da sociedade. Para entender a estreita relação entre trabalho e identidade, não temos que nos fixar em coisas cotidianas: Em que trabalha? Sou encanador, médico, agricultor, advogado. “Sou”. Freud diz que nada liga mais o indivíduo a realidade como o trabalho que ele incorpora a uma parte da realidade, a comunidade humana.
Como ajudar
As pessoas com SD levam a deficiência estampada no rosto. E isto favorece um tipo de olhar infantilizado e protetor por parte dos outros, e isto não favorece a construção de uma identidade própria. Cada olhar resulta em um julgamento e uma qualificação que deixa pouco espaço para as surpresas, para o atrativo de conhecer um ser humano. Devemos mudar o olhar que dirigimos às pessoas com SD e não ver somente o que eles não podem realizar.
Existem famílias que desde cedo iniciou outro caminho, um caminho para descobrir e reforçar as potencialidades, um caminho pautado na confiança, na exigência e nas responsabilidades. Um caminho que visa um projeto de vida. Um caminho difícil, tortuoso, que exige muita energia. Porem é um caminho que viabiliza a possibilidade de crescimento, de tornar-se adulto e gozar de bem estar emocional. Alguns pais entenderam que se servir na mesa é uma coisa e outra diferente é trancar a porta com chave a noite. A primeira tarefa é mecânica, a segunda demanda responsabilidade. Há famílias que tem expectativas reais que contemplam os desejos dos filhos, suas opiniões, gostos, idéias e projetos. E favorecem seu desenvolvimento harmônico e acabam alcançando a idade adulta.
Mas para alcançar este ponto é necessário apoios. Como disse, a superproteção invalida; mas, por outro lado, incorporar uma pessoa com SD em um mundo complexo e cheio de estímulos estressantes pude suscitar em diversas reações diante de uma realidade talvez não compreenda em sua totalidade, posto que sua capacidade adaptativa é inferior. Essas reações podem tomar formas de condutas não aceitáveis ou de depressões importantes.
Por isso a prevenção em saúde mental é tão importante como a saúde física. As pessoas com SD são mais vulneráveis que o resto da população e necessitam de mais apoio para integrar-se socialmente, para aceitar-se a si mesmas, para ter maior confiança em suas próprias realizações, e para conseguir maior segurança.
É muito importante, para prevenir transtornos mentais em todas as idades e para conseguir o bem estar emocional ao qual fiz referência no início, trabalhar a identidade, ajudar a pessoa com SD desde pequena a se conhecer, a aceitar-se, a descobrir a síndrome e também suas múltiplas capacidades. Educar é transmitir normas, mas também é deixar crescer, confiar, exigir e valorizar as realizações.
A pessoa com SD necessita de confiança e sentir-se capaz para crescer e para configurar uma auto-estima mais sólida possível. A confiança implica um risco (se eu deixo ele atravessar a rua, ele pode ser atropelado por um carro), mas lembremos que o risco bem assumido se traduz em autonomia.
Por isso devemos fazer tudo que está em nossas mãos para que as pessoas com deficiência construam uma identidade não baseada na deficiência, mas sim em suas possibilidades e atitudes, e tenham um projeto de vida. Nosso desafio consiste em reconhecer e respeitar o tempo de crescimento e em saber aceitar uma condição de adulto no lugar de uma eterna criança. Se estamos convencidos de que a pessoa com deficiência tem possibilidade de crescer e de formar parte ativa da sociedade, eles acabam respondendo a essa expectativa.
O direito à escolha profissional de pessoas com deficiência intelectual
Rodolfo Augusto Matteo Ambiel - Graduando em Psicologia (Universidade São Francisco)
Historicamente o trabalho tem sido associado a um status de valoração social, por meio do qual a pessoa que exerce determinada função acaba por adquirir um valor (muitas vezes, literalmente), que por sua vez a qualifica frente à e na sociedade. Assim, o trabalho passa a ter uma função ideológica além de sua função elementar, que seria de subsistência ou manutenção da família.
A lógica do serviço em troca de dinheiro, refinada pela Revolução Industrial, em tempos de costumes tão capitalistas parece se revestir de uma importância fundamental, em que certos tipos de serviço são mais valorizados que outros. É compreensível e honesto que pessoas que tenham investido tempo e dinheiro em sua formação entrem no competitivo mercado de trabalho e busquem retorno de seu investimento e lucro com sua atividade, afinal nossos tempos são de costumes tão capitalistas. Assim, o que se percebe é que os trabalhos especializados, de caráter intelectual, parecem se situar no topo (alto e estreito) da pirâmide de valores em detrimento dos trabalhos manuais e físicos, sendo que esses últimos são destinados às pessoas com níveis inferiores de educação e especialização.
Ainda no que se refere à essa lógica, os serviços mais especializados em geral são também os que mais sofrem a influência da tal valoração social. Por isso mesmo, são os preferidos daqueles que têm a possibilidade de escolher uma profissão e uma carreira e isso pode ser observado nas listas de relação candidatos/vagas dos vestibulares, nos cursos que figuram entre as mais concorridas.
Assim, essa dinâmica profissional e suas repreentações acabam influindo também sobre o importante status psicológico que o trabalho sustenta, sendo a definição vocacional/profissional uma das tarefas desenvolvimentais da pessoa. Não é incomum se ver em situações em que uma apresentação pessoal é necessária a exposição do nome da pessoa juntamente com sua profissão. Ou seja, a profissão a identifica tanto quanto seu próprio nome: a pessoa é o que ela faz.
Nesse sentido, esse “desafio” desenvolvimental, que em geral se impõe numa época da vida em que não necessariamente se tem a clareza do que se quer e nem do que se pode, sofre também pressões externas significativas. A cobrança social em torno do “o que você vai ser quando crescer?” se reveste de um caráter profundo e muitas vezes cruel, que se inspira na possibilidade que uma parcela ainda pequena da população tem de realmente escolher uma profissão ou um curso universitário e de se formar em uma especialidade.
Esse cenário é um potencial produtor de angústias, uma vez que aqueles que não têm o direito ou possibilidade de escolher sua profissão automaticamente são valorados pela sociedade como trabalhadores “de segunda”, que muitas vezes têm de se sujeitar a trabalhar não no que gostam, não no que têm interesse, nem no que têm habilidade, mas no que tiver para fazer, onde houver vaga. E assim, a relação homem-trabalho reveste-se apenas do que há de objetivo na lógica “serviço em troca de dinheiro”, sem o aspecto da satisfação, do prazer, do bem-estar.
É claro que o fato de simplesmente se poder escolher uma carreira não garante a satisfação em exercê-la, tampouco o direito de exercê-la de fato. Cotidianamente, são vários os exemplos de pessoas especializadas, “formadas”, mas que acabam por não atuar na área escolhida, procurando outras opções de trabalho que proporcionem a subsistência, ainda que não promovam crescimento ou prazer. Afinal, a realidade se impõe!
Pode-se observar, portanto, que parece existir uma tendência (embora não seja regra) de que as pessoas com menores níveis de instrução técnica assumam cargos, funções ou empregos com menor valoração social (e financeira), com uma maior probabilidade de insatisfação laboral, e consequentes psicopatologias provenientes dessa situação.
Não se pretende afirmar que a possibilidade de escolha de uma profissão, por si só, seria a cura de todos os males do mundo do trabalho. Sabe-se bem que uma infinidade de fatores exerce influência e é influenciada pelo e no espaço laboral. Entretanto, afirma-se que a possibilidade/direito de se escolher o trabalho, levando-se em conta o ajustamento entre as características da pessoa e as exigências da atividade, favoreceriam uma melhor qualidade de vida, e consequentemente maior produtividade.
Ao se tratar da inserção e atuação profissional de pessoas com deficiência intelectual, muitas vezes essa dimensão da escolha da profissão é suprimida por diversas situações impostas à sua condição de trabalho e contratação. Um exemplo disso é a lei que prevê uma porcentagem de pessoas com necessidades especiais – sejam físicas, perceptuais ou intelectuais – no quadro de funcionários de empresas de médio a grande porte. Essa lei, sem dúvida, foi de um ganho sem precedentes para as pessoas com deficiência, permitindo uma maior visibilidade da questão por parte da sociedade, e contribuindo para que as pessoas com deficiência possam se apoderar de sua cidadania, com os direitos e deveres inerentes.
Por outro lado, os empregadores são cobrados legalmente pelo cumprimento dessa cota, uma vez que é uma lei, e sua não-observação ocasiona conseqüências previstas. Portanto, há um interesse nesse tipo de contratação, mas deve-se pensar em como tem sido feito esse processo de recrutamento e seleção, e com quais objetivos as pessoas com deficiências são contratadas. Além disso, um acompanhamento deve ser feito no sentido de uma preparação técnica e psicológica tantos das pessoas que estão sendo inseridas, quanto do ambiente que irá recebê-las.
Deve-se ter o cuidado de compreender que toda e qualquer mudança causa transtornos, e o tempo de adaptação é sempre imprescindível. Mas, deve-se cuidar também para que as contratações de pessoas com deficiências são aconteçam apenas para se cumprir a lei, pois, se assim for, que qualidade de cidadania se estará atribuindo à eles? Uma contratação que desconsidere as preferências, as inclinações, as habilidades e, principalmente, as opiniões das pessoas que serão contratadas cumpre com os interesses de apenas um dos lados, sendo que dessa forma, uma evolução de fato no sentido do empoderamento das pessoas deficientes não seria real.
Assim, uma atenção específica à escolha profissional dos jovens e adultos com deficiências intelectuais se faz urgentemente necessária, e nessa direção, a psicologia tem muito a contribuir, e também muito a aprender. Os profissionais que atuam nesse âmbito devem colocar à disposição dessa população seus conhecimentos técnicos, instrumentais e principalmente seu olhar empático e disposto para saber distinguir suas necessidades e características peculiares, assim como o faz ao trabalhar com qualquer população específica.
Para concluir, não se pode desconsiderar as evoluções significativas que têm ocorrido no que toca ao trabalho das pesssoas com deficiência, mas também não se pode perder de vista o tanto que ainda há para percorrer. O esforço para que a inserção laboral das pessoas com deficiência não se encaixe apenas no caráter mais objetivo da já citada lógica do serviço em troca de dinheiro deve ser constante, com trabalhos que busquem valorizar seus aspectos psicológicos e motivacionais, considerando suas limitações e possibilidades reais. A cidadania plena e o empoderamento dessas pessoas passa necessariamente pelo seu direito de escolher.
- Interdição, Direito do Trabalho e Benefícios Previdenciários relacionados aos Deficientes Intelectuais
